Mya was altijd een heel vrolijk, lief en actief meisje. Al vroeg in de ochtend zat Mya te babbelen en wisten wij dat ze klaar was om de dag te beginnen. Eerst even lekker knuffelen bij papa en mama in het grote bed en Jokie & Jet kijken. Hierna naar beneden om lekker te spelen, dit vond Mya het allerfijnste.
Op 20 Augustus 2023 had Mya voor het eerst een nachtje bij opa en oma geslapen, Papa en mama haalde jou vroeg in de ochtend weer op. Wij konden jou namelijk niet zo lang missen. Jij was ook altijd weer zo blij om ons te zien. In de middag waren we thuis voor jouw middagslaapje, papa bracht jou naar bed toe maar jij had hier totaal geen zin in. We waren al bekend met Breath-holding-spells (aanvallen waarbij je je adem inhield) die je al een keer eerder had gehad. Ook deze aanval kreeg jij deze middag. Na deze aanval was je erg vermoeid en hebben wij jou dicht bij ons gehouden. Wij merkte op dat je de dagen hierna ander gedrag vertoonde.
Je had een goede nacht gehad en ging elke maandag naar de opvang, dit vond je nooit echt een probleem. Andere kindjes bekijken en hier mee spelen vond je erg leuk om te doen. Mama had jou aan het einde van de middag opgehaald, de opvang gaf aan dat je hangerig was en veel had geslapen.
De dag erop ging je naar opa en oma want papa en mama moesten werken, je was hangerig en wilde je slaap niet pakken. Je had 38,5 graden koorts. Die nacht had je weer koorts en je was nog steeds hangerig. We hebben je een zetpil gegeven, hier had jij een goede reactie op waardoor je weer opbloeide.
25 augustus 2023, mama was op het werk en jij was bij opa en oma. Ze gaven al aan dat je niet zo lekker in je vel zat en een breath-holding-spell aanval had gehad. Mama maakte zich zorgen want jij had weer koorts. Dus voor we het weekend in zouden gaan, zijn we nog langs de huisarts gegaan. Het advies van de huisarts was om het weekend aan te kijken. Als Mya ziek bleef zouden we een plasluier kunnen gebruiken om hiermee haar urine op te vangen. Hiermee zou een blaasontsteking uitgesloten kunnen worden.
In het weekend van 26 en 27 augustus 2023 was Mya nog steeds hangerig, de koorts bleef komen maar ook weer gaan, Mya bleef goed reageren op de paracetamol zetpil wat ons en de huisarts een vertekend beeld heeft gegeven. Zondag 27 augustus, at je slecht en had je voor het eerst gespogen, dat voelde niet goed waardoor we de huisartsenpost hebben gebeld en ook langs mochten komen. We kregen het advies om de Paracetamol zetpil te blijven geven en dit aan te blijven kijken tot dinsdag. De huisarts zag niks afwijkends bij Mya, dus wij als ouders vertrouwde hierop en gingen daarom ook terug naar huis.
Die maandag na het weekend had mama een late dienst op het werk en jij zou naar de opvang gaan. Mama en papa hadden besloten om jou lekker thuis te laten en dus niet naar de opvang te brengen. Oma en opa kwamen bij jou oppassen en papa kwam eerder naar huis omdat wij zagen dat je nog steeds niet opgeknapt was. Papa is nog naar de huisarts gereden voor een urineopvangzak (voor in de luier) de balie was dicht waardoor dit niet mogelijk was. Die zelfde avond was je nog erg vrolijk, liedjes zingen van klap is in de handjes, vond je altijd super leuk en deed je ook actief aan mee. Die nacht sliep je lekker bij papa en mama in het grote bed.
Dinsdag ochtend voelde mama meteen dat je gloeiend heet was en je had inderdaad koorts van 39.8. Mama en papa maakte zich grote zorgen. Nu moest het toch wel een keer beter gaan zou je denken. Diezelfde ochtend de huisarts gebeld en wij konden meteen terecht. De huisarts vond inderdaad dat de koorts nu wel lang bleef aanhouden en dacht zelf aan een eventuele blaasontsteking die Mya zou kunnen hebben. Het was nu bijna tien dagen later dat Mya regelmatig koorts had. We kregen een antibioticakuur mee maar mochten dit niet meteen geven omdat wij urine moesten opvangen van de arts om een blaas ontsteking uit te sluiten. Helaas ging dit niet omdat Mya geen intake had en dus ook niet plaste. Diezelfde middag ging Mya heel snel achteruit. Je werd steeds zieker en zieker. Je had opeens wel je flesje opgedronken waardoor mama en papa een beetje opgelucht waren, want dit was iets goeds toch? Toch bleven wij erg ongerust en belde wij de huisarts. Helaas geen gehoor. Een paar minuten laten spoog je opeens alles onder, dit was gigantisch veel. Mama was meteen in paniek waardoor ze papa had gebeld om te zeggen dat het niet goed ging. Papa ging zelf naar de huisarts om te vragen of ze actie kunnen ondernemen.
Mya was heel slapjes en ziekjes, liggend in de armen van mama kwam je de huisartsen praktijk binnen. De Huisarts zag meteen al dat wij ons grote zorgen maakten en ook dat dit terecht was. Mya was erg ziek en werd daarom naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in onze stad gebracht. Mya werd uiteindelijk opgenomen op de kinderafdeling want het was heel duidelijk dat Mya ziek was. Een eventuele blaas ontsteking bleef in gedachte maar dit was moeilijk uit te sluiten aangezien Mya geen intake had en niet plaste.
Je kunt je wel voorstellen dat je als ouders in hele erge paniek bent en machteloos moet toekijken. Zelf ga je meedenken over wat er eventueel met Mya aan de hand kan zijn een virus? een bacterie? Een Hersenvliesontsteking? Het laatste hebben wij drie keer aan de kinderarts gevraagd, hier was geen verdenking op.. Omdat Mya geen intake had, kreeg ze een sondevoeding in de hoop dat ze ging plassen maar, helaas het tegendeel, Mya werd steeds zieker en bleef spugen. Om het nog erger te maken mocht papa niet blijven overnachten in het ziekenhuis. Dit voelde niet goed maar we bleven hoop en vertrouwen houden dat het nu de goede kant op zou gaan.
Diezelfde nacht was vreselijk. Mya kreeg opeens epileptische aanvallen, de artsen kwamen er bij met toeters en bellen. Mama wist dat dit niet goed was en belde papa direct om te komen.. Het lukte de artsen maar niet om Mya een infuusje te geven waardoor ze ook geen antibiotica konden toedienen. Hier zijn ze een paar uur mee bezig geweest en moesten wij als ouders machteloos toekijken. Op een gegeven moment konden we het niet meer aanzien waardoor we schreeuwden dat ze overgeplaatst moest worden naar Radboud, hier waren ze het wel mee eens.
Alleen was dit allemaal al te laat… Mya was zo ziek bij aankomst bij Radboud op de kinder IC dat wij ergens diep van binnen al wel wisten dat dit niet goed meer ging komen met ons kleine meisje, maar je blijft altijd hoop houden ook al is dit letterlijk 1% kans…
We zijn Radboud heel erg dankbaar voor de goede zorgen voor ons meisje Mya. Helaas hebben de artsen haar niet kunnen redden tegen de genadeloze ziekte pneumokokken meningitis. Een MRI scan liet zien dat de hersentjes van Mya zo erg beschadigd zijn dat dit niet meer te herstellen was. De Pneumokokken bacterie was ons veel te snel af..
Ons mooie vrolijke meisje is 1 september om 15:13 uur overleden in onze armen.
